Mijn naam is Joost, ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte leukemie, dat is een ziekte van kanker in je beenmerg en bloed. Op mijn 4de jaar tot 6de jaar had ik het voor de eerste keer. Op mijn 8ste kreeg ik het voor de tweede keer, ik heb toen 3 maanden in het LUMC gelegen voor een beenmergtransplantatie. Het ging toen 2 jaar goed met mij. Maar nu heb ik het voor de derde keer. Ik moet weer 2 jaar behandeld worden en hopelijk is dit ook de laatste keer. Help mij om geld in te zamelen voor mijn goede doelen. Dank u wel.


Over Joost De Acties Koop een Schilderij! Weblog
Juli 2012, Joost is klaar!!!

13 Juli j.l was het dan eindelijk zo ver. Drie jaar na de diagnose 2e recidief leukemie, is Joost vanaf deze datum klaar met zijn chemobehandeling.

Op zich reden tot een feestje, en dat is het natuurlijk ook, ware het niet dat ons onderbuik gevoel nog geen feestvreugde toe liet. Té veel vragen en angsten overspoelden ons. Angsten gebaseerd op de 9,6 jaar ervaring in de kinderoncologie. Gelukkig hebben onze behandelend oncoloog, M. van den Heuvel en prof. Pieters ruim de tijd genomen om onze vragen te beantwoorden en angsten te erkennen. Uitgelegd gekregen dat Joost zijn geschiedenis, de gekozen behandeling, de hoeveelheid ontvangen Chemo bijzonder en uniek zijn en geen vergelijk hebben. Hierdoor hebben we nu het gevoel dat 3 jaar behandelen voldoende moet zijn en dat elke verlenging van de chemo meer kans geeft op complicaties en géén meerwaarde heeft voor de behandeling.

 

Toch hebben wij de bloeduitslag van de eerstvolgende controle afgewacht voordat Joost met een heerlijke taart naar het Sophia ging.

 

Momenteel zijn we al weer 5 maanden verder en zijn de bloedwaardes nog steeds prima. Of zoals de oncoloog zei: ‘als van een sporter’.

 

Dit klinkt ons natuurlijk als muziek in de oren; want zo actief als nu is hij al jaren niet meer geweest. Een grote bijdrage hieraan is zijn handbike; elke dag fiets hij met zijn handbike naar school. Ook blijft zijn rolstoel veel vaker thuis als we even voor een paar boodschapjes naar de winkel gaan. Thuis loopt hij meerdere keren de trap op om naar zijn kamer te gaan…..huiswerk maken.. Gelukkig gaat hij nog steeds fysiek en conditioneel vooruit. Gelukkig geldt dit ook voor zijn longen, longfunctie was weer iets verbeterd; van de 53% naar 58%. Blijft Spannend! Dit ook met het oog op vliegreizen en vakanties. (wel of geen zuurstof aan boord, grote hoogtes).

 

Joost heeft ons door de jaren heen doen verbazen om zijn ziekte en al het bijkomende ongemak, de plotselinge ziekenhuisbezoeken -opnames, grotendeels te dragen zoals het was. Nu Joost in de puberteit zit vindt hij het wel belangrijk dat de zichtbare ‘schade’, die hij door de jaren heen heeft opgelopen, verholpen kunnen worden. Hij hoopt dat in de toekomst voor al deze ‘schade’ passende medische antwoorden komen.

 

Wij als ouders houden ons meestal wat op de achtergrond in de joostandfriends blogs. U begrijpt dat het jarenlang balanceren tussen hoop en vrees, het opkrabbelen, het blijven doorgaan en weer onderuit gaan, ook bij ons het één en ‘t ander teweeg heeft gebracht.

 

Gelukkig las ik een aantal maanden geleden op de site van nu.nl het volgende bericht: "Oorzaak krimpend brein bij depressie en stress achterhaald"

 

Bovenstaand stukje was voor ons de bevestiging dat ons gevoel en dat wat wij ervaarden ook wetenschappelijk bewezen is.

  • Zoals: Hoe je je gezin staande moet houden, waar nóg 2 kinderen recht hebben op aandacht.
  • Geen zin hebben in de buitenwereld.
  • Het (niet) functioneren op de werkvloer.

Toch wil ik dit blog niet afsluiten in mineur. Juist niet!!!

 

Terugkijkend op de 10 jaar met ziekte weten wij dat Joost vette pech heeft dat hij een agressieve vorm van ALL heeft. (Dat wat in 2003 werd getypeerd als de best behandelbare vorm van leukemie, 80% overlevingskans). Maar dat wij gezegend zijn met een groot geluk n.l dat na alles wat hij heeft meegemaakt, we nog steeds van hem en elkaar kunnen genieten. Ook is er steeds de hoop dat nu na 3,6 jaar (na 2e recidief) Joost eens en voor altijd van zijn leukemie af is.

 

Juist de ziekte en al datgene wat wij hebben meegemaakt, heeft ons gevormd tot de mensen die wij nu zijn. Met grote complimenten aan onze 3 kanjers.

 

De lading van deze woorden werd afgelopen zomer per toeval mooi vastgelegd op de gevoelige plaat; Vakantie Italië, Toscane. In het stadje San Gimignano waren de hellingen zo steil dat het Huib en mij niet lukte om Joost in zijn rolstoel niet naar boven te duwen. Gelukkig waren daar Tim en Sarah!

3 mooie kinderen, die elkaar helpen, steunen en dragen dáár waar het nodig is!


Deze update wil ik graag afsluiten met onderstaand gedicht. Een mooi gedicht uit de laatste attent.

 

Warme groet,
Huib en Anita.

Sinds kort is joostandfriends ook actief op Twitter! @joostandfriends

 

ONS KIND

Ons kind tekent zijn huis, een wolk,

en in de bovenhoek de zon.

Kleurpotloodlicht,

waarmee alles zorgeloos begon,

overstraalt zijn jonge leven,

tussen vier hoeken, tussen

vader, moeder en kind:

zijn wereld getekend in ons hart.


Totdat de punt breekt, onverwacht.

Totdat de sluipende cel ons vindt:

een wolk schuift voor de zon.


Het ouderhart wil niet berusten

in wat een tere bloem aantast.

Wij vechten tegen deze wolk,

die zwaar en zwart,

als een koel en medisch gegeven,

ons dagen en nachten

overschaduwt, gelijk een loden last.


Maar in ons onderbewuste

is daar de hoop, de zoveelste hoop.

Reservekrachten.

't Is liefde die elkaar hierin verbindt.

't Is liefde, kind.

Ons leven samen heeft z'n samenloop

zoekend elkaar na het niet te plaatsen

schrikbericht.


Dan tekent ons kind de laatste wolk. Het is de zon die overwint.

 

Gedicht: Rien van Holland, voor VOKK

 

 

 

In de geldkist zit nu


€ 13.000


Reeds gedoneerd:
€ 32.000

 

Winkelwagen

De winkelwagen is leeg

@JoostAndFriends




Wij bedanken onze sponsoren voor hun bijdragen aan deze acties!