Joost is de jongste van drie kinderen en is 11 jaar. Hij heeft een broer Tim en zus Sarah. In zijn leven heeft hij al heel wat meegemaakt voordat hij met deze acties startte. Lees hier zijn verhaal
10 januari 2003 Op 4 jarige leeftijd is bij hem ALL (acute lymfatische leukemie) geconstateerd. Joost heeft destijds een chemotherapie van 2 jaar ondergaan. Aan het eind van deze lange periode zijn we met z'n allen een lang weekendje naar Euro Disney gegaan. Dit was voor de kinderen een geweldige ontspannen ervaring. Hierna brak er een periode aan waarin het 'gewone' leventje weer min of meer de overhand kreeg, deze periode heeft 2 jaar geduurd.
Maart 2007 Op 8 jarige leeftijd, gingen we voor controle naar het Sohia kinderziekenhuis. Na de controle kregen we een telefoontje van onze oncoloog met het verschrikkelijke nieuws dat de leukemie weer terug was......... Joost is gelijk weer begonnen met kuren, echter in mei bleek de behandeling niet doeltreffend genoeg. In juni is Joost opgenomen in het LUMC te Leiden voor een beenmergtransplantatie.
Eind augustus 2007 mochten we Joost weer mee naar huis nemen. Na wat startproblemen is het herstel heel goed gegaan. Zo goed dat hij half oktober weer naar school mocht en aan het gewone sociale leventje mocht deelnemen. In maart zijn wij met het hele gezin een weekje naar Curacao geweest, Joost mocht gaan zwemmen met dolfijnen.
Deze wens is vervuld door 'Stichting Doe Een Wens' die was benaderd door toedoen van 2 vriendjes van Joost. ( Dave en Maxime) Het was een heerlijke te gekke week, waarin we ontzettend hebben genoten van alles en vooral van de sprankeling in Joost zijn gezicht toen hij met de dolfijnen aan het zwemmen was.
Door alle medicatie hebben de botten van Joost flink te lijden gehad. Nadat er botnecrose is geconstateerd en fysio is gestart, verbeterd het niet echt. Joost loopt steeds moeilijker en gaat gebruik maken van krukken. Lange afstanden doen hem pijn dus gebruiken we de rolstoel. Na onderzoek bij de orthopeed en röntgenfoto's blijkt er zelfs sprake te zijn van de ziekte van Perthes. De orthopeed ziet maar één oplossing om Joost te helpen n.l een hersteloperatie van het heupgewricht. Dit betekent 6 weken in een gipsbroek. Van half april tot eind mei............Daarna flink revalideren totdat hij weer zonder rolstoel en krukken zou kunnen.. 3Juli 2009 Tijdens het revalideren moest Joost ook voor controle naar de oncoloog. vrijdag voor de zomervakantie............. 's Middags kregen wij een telefoontje van onze oncoloog, weer slecht nieuws...........weer een recidief.......weer leukemie........ 's Maandags zaten we in het ziekenhuis voor het gesprek met onze oncoloog over: wat nu te doen? Gelukkig er is een behandelplan van minimaal 2 jaar. Sindsdien wordt Joost wederom behandeld met zware chemotherapie en zijn we nu een half jaar verder.
Voor Joost is het zwaarder dan de andere keren.......haalt hij veel plezier en ontspanning uit het schilderen op doek.....heeft hij zichzelf een doel gesteld namelijk ZOVEEL MOGELIJK GELD OPHALEN VOOR HET SOPHIA KINDERZIEKENHUIS VOOR ONDERSTEUNING WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK ..(zo'n beetje Joost z'n tweede huis) En dan in de gang bij de spreekkamers met een cheque aan de muur te komen hangen.
Joost houdt de boekhouding nauwkeurig bij en bewaart het geld in de speciale geldkist voordat het naar de bank gaat. |