Net voordat wij begin augustus 2014 met vakantie gingen werd Joost andermaal benaderd door KIKA, of hij mee wilde doen met de nieuwe actie voor het Prinses Maxima Centrum. Alle inkomsten komen nu ten goede aan het onderzoekscentrum.

Joost hoefde hier niet lang over na te denken en reageerde direct positief met onderstaande mail. Hierin geeft hij uitleg en beschrijft hij in eigen woorden hoe hij momenteel in het leven staat en waarom hij zich, naast het kanjerkralenproject van het VOKK, ook inzet voor KIKA. Wij als ouders kunnen dit alleen maar toejuichen!

Na deze mail is hij al verschillende keren op televisie geweest om zijn verhaal te vertellen. Onder andere bij Life4You met Carlo en Irene en Koffietijd met Pernille. Ook is hij inmiddels geïnterviewd door het AD voor de rubriek ‘in de spiegel’.

Wij zijn zo super trots op hem, door zijn doorzettingsvermogen en het opbouwen van zijn conditie is zijn longcapaciteit weer toegenomen. Nu naar 80%, ook hebben wij toestemming gekregen om te vliegen.

Trots omdat hij weet om te gaan met de mededeling van de endocrinoloog; dat zijn lengte blijft wat het nu is 1m58. Trots op zijn broer Tim , die in het examenjaar van het gymnasium zit en graag geneeskunde wil studeren. Op zijn zus Sarah, die in het 2e jaar van de fotovakschool zit en een eigen studio aan huis heeft waar ze mooie portretfoto’s maakt.

Geluk zit ‘m in kleine dingen.

Warme groet van Huibert en Anita.

Lees hier de mail van Joost aan KIKA:

Beste Monique,

Ik wil graag mee doen met deze campagne, omdat ik weet hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar betere medicijnen tegen kinderkanker.

Maar eerst stel ik me even voor, ik ben Joost Pastoor, 15 jaar, geboren op 05-01-1999. Momenteel zit in het vierde jaar van de havo op het Walburg College, in Zwijndrecht. Ik heb leukemie gehad. (ALL)

Op de basisschool heb ik niks meegekregen van groep 6, 7 en 8. Dit kwam doordat ik niet in openbare ruimtes mocht komen en vaak in het ziekenhuis lag. Een psycholoog vertelde mij dat het handiger was om groep 8 over te doen, dit was geen optie voor mij, ik bleef nog liever in het eerste jaar van de mavo zitten. na het eerste jaar mavo mocht ik overstromen naar het tweede jaar havo, nu doe ik nog steeds de havo opleiding.

Ik bak graag taart en cupcakes, ik kijk daarom ook vaak naar Rudolph’s Bakery op 24Kitchen. Ook hou ik ervan om gewoon met vrienden buiten te chillen wat ik zo’n 5 jaar niet heb kunnen doen tijdens de ziekte periode.

Dit jaar heb ik mijn profiel keuze moeten vast leggen, ik heb het profiel NG (natuur en gezondheid) gekozen, ik wil later ook de richting zorg/geneeskunde in. ook wil ik later normaal kunnen reizen met het vliegtuig naar verre buitenlanden, wat nu nog niet kan wegens een IC opname half dec 2010 waar ik 3 weken in slaap werd gehouden, waardoor al mijn spieren weg waren en mn longcapaciteit van de 100% naar de 32% gegaan. ik heb 4maanden intern in een revalidatie centrum gelegen, hierna kon ik weer kleine stapjes maken met een rollator en rolstoel. dit is nog niet eens 1/4 van wat ik heb meegemaakt in de 3de keer ziek zijn van de leukemie.

Toen ik voor het eerst ziek werd was ik 4 jaar oud, van deze periode herinner ik me nog weinig, alleen dat ik vaak een knuffel, een grijze of witte zeehond met de naam Grijsje of Witje, van school mee nam. Deze behandeling duurde 2 jaar.

De 2de keer ziek zn van leukemie toen was ik 8, hier kreeg ik een beenmergtransplantatie, waar ik 8 weken achter een glazen wand lag en maar 3 familieleden bij me mochten komen, mijn moeder mijn vader en mijn oma. mijn broer en zus die keken elke week naar mij vanaf de andere kant. Niemand mocht mij dan ook aanraken. Na deze transplantatie/bestraling zou ik helemaal beter moeten zijn. We hadden dus ook al een heup operatie gepland, omdat ik ook botnecrose en de ziekte van perthes heb. toen deze werd gedaan moest ik daarna revalideren, maar tijdens deze revalidatie kwam de kanker voor de 3de keer terug. Gelukkig waren er toen nieuwe chemomedicijnen die de oncoloog mij kon geven!

Bij de derde keer kreeg ik weer alle negatieve bijwerkingen die je maar kan hebben, allergische reacties op bepaalde medicijnen, gordelroos gekregen waar je de littekens nog van ziet en waar ik operaties voor moest doen omdat de wonden na 3 jaar nog steeds niet waren genezen omdat ik toen nog volop in het chemo traject zat, een keer door een allergische reactie misschien wel “het” witte licht gezien, waarbij mijn moeder me in mn gezicht sloeg waardoor ik weer bij kwam. Ook is er weleens per ongeluk een fout gemaakt met het toedienen van de kalium, waardoor het opeens slecht met mij ging. Gelukkig voelde ik het en waarschuwde. En in dec 2010 kwam ik op de ic doordat ik een sepsis kreeg. (zie eerder in mijn verhaal)

Ik ben nu sinds 2jaar voor de 3de keer schoon verklaard op 31 juli 2012. Nu gaat alles goed heb een elektrische fiets waarmee ik naar school ga, eerst was dit een taxi, daarna een handbike, en nu de elektrische fiets, hopelijk volgend jaar een normale fiets. Ik heb dit afgelopen jaar de rolstoel 0x aangeraakt, want tijdens de zomervakantie 2013 wou ik mn rolstoel niet gebruiken in Spanje, na deze vakantie heb ik hem dan ook 0x aangeraakt. De rolstoel staat nu op zolder te verstoffen.

Dankzij onderzoek naar kinderkanker heb het de derde keer kunnen overleven, net voordat ik voor de derde keer ziek werd ontdekte ze een nieuwe chemomedicatie om leukemie te bestrijden. Dankzij deze medicijnen ben ik er nu nog.

Onderzoek naar kinderkanker vind ik zelf heel erg belangrijk! Zelf heb ik ook geld ingezameld voor onderzoek naar kinderkanker, ik had in 2010, 3 maanden lang actie, die nu nog steeds loopt maar nu stil is. Deze actie heet JoostAndFriends ( zie ook www.Joostandfriends.nl), hiermee heb ik in 3 maanden tijd €32.000 opgehaald voor onderzoek naar kinderkanker in het Sophia. Dankzij deze en vele andere donaties heeft een arts in mijn ziekenhuis een belangrijke ontdekking gedaan bij een bepaald medicijn, dit kan nog vele kinderen helpen. Ik haalde geld op doormiddel van schilderijen en ansichtkaarten te verkopen, en in landelijke kranten en televisie te komen zodat iedereen ervan af wist. Dankzij moeders van mijn vrienden en mijn vrienden was deze actie een groot succes, zonder hun zou deze actie nooit plaats gevonden hebben. Het geld wat nu nog binnen komt met deze actie gaat naar de kanjerketting, een soort dagboek in een vorm van kralen die je aan een ketting kan rijgen wat je allemaal in het ziekenhuis hebt meegemaakt, qua operatie, chemo, bloedprikken etc.

O ja en mijn vader zit in een groep met ouders welke helpen het nieuwe maximacentrum vorm te geven.

Groetjes van Joost.

P.S. De foto is gemaakt door mijn zus, Sarah Pastoor, aankomend fotografe.