Mijn naam is Joost, ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte leukemie, dat is een ziekte van kanker in je beenmerg en bloed. Op mijn 4de jaar tot 6de jaar had ik het voor de eerste keer. Op mijn 8ste kreeg ik het voor de tweede keer, ik heb toen 3 maanden in het LUMC gelegen voor een beenmergtransplantatie. Het ging toen 2 jaar goed met mij. Maar nu heb ik het voor de derde keer. Ik moet weer 2 jaar behandeld worden en hopelijk is dit ook de laatste keer. Help mij om geld in te zamelen voor mijn goede doelen. Dank u wel.


Over Joost De Acties Koop een Schilderij! Weblog
Joost update, maart 2011

Zo ineens gecrasht. De afgelopen drie maanden zijn heel zwaar geweest. Daarom nu pas weer een update.

Vandaag, zaterdag 18 maart, heb ik  fijn met Joost Binkie, de hond, uitgelaten.  Het is een schitterende, zonnige  dag.
Joost zit in zijn comfortabele leenrolstoel, van het revalidatiecentrum Rijndam. Voor het eerst sinds 3 maanden zonder sonde en eventjes zonder extra zuurstof. Het bovenstaande lijkt nogal suffig, maar wij zijn zeer gelukkig dat we dit kunnen melden.

Ruim drie maanden geleden zag het leven er plotsklaps heel anders uit.........

Nadat Joost en ik samen een mooie kerstboom hadden gekocht en opgetuigd  is hij de volgende nacht met spoed overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis.

Van een beetje rugpijn overdag,  ter hoogte van de beenmergpunctie plek,  veranderde het ‘s avonds  van het een op het andere moment. Opeens had Joost heel veel pijn, kon zich nauwelijks nog bewegen en moest hij bloed opgeven. Zelf konden wij hem niet meer vervoeren dus is hij met spoed door de ambulance naar het Sophia gebracht. Ook in de ambulance bleef het bloedspugen maar doorgaan........

Eenmaal op de EHBO stond het traumateam - onder leiding van onze oncoloog - al klaar, al snel bleek het te gaan om een sepsis (via het wondje van de bmp was er een huidbacterie naar binnen geslopen). Het bloed opgeven was een stressreactie. Na een 2 uur durende spoedbehandeling waarin veel vocht, plasma, trombo’s is toegediend, werd Joost naar de ic overgebracht. Hier heeft hij 3 weken aan de beademing gelegen. Tijdens deze 3 weken is er een strijd geleverd om het teveel aan vocht uit zijn lichaam en longen te krijgen.

Daarnaast was het ook heel belangrijk om de bacteriële infectie onder de knie te krijgen. Hiervoor was het  nodig om de  port-a-cath, lieslijn, infuuslijnen zoveel mogelijk te verwijderen. Echter zónder blijvend succes. Om de paar uur werd een bloedgas afgenomen, in de hoop dat de waardes stabiel of genormaliseerd waren......

Het zijn weken geweest  waarin onze diepste angsten en kleine lichtpuntjes zich afwisselden.  Dagen en nachten waarin we alleen waren met een in slaap gehouden wordende Joost en met het dominante geluid van het beademingsapparaat. De daarbij behorende monitoren, alarmen ,piepjes, et cetera, et cetera, et cetera ......... Nachten die alleen doorgebracht werden met het mobieltje stand-by op het nachtkastje in het Ronald McDonaldhuis.
Dagen en nachten waarin wij om de beurt bij Joost of thuis bij de andere 2 kinderen waren. Uiteindelijk is het Joost gelukt om op 4 januari, 1 dag voor zijn verjaardag, van de beademing af te komen.

Op dat moment is zowel de koorts als de crp waarde nog niet onder controle, na weer één van de vele longfoto’s blijkt er in zijn rechterlong een groot abces te zitten. Diezelfde namiddag wordt er een longdrain geplaatst, hiermee wordt vocht en lucht afgevoerd. Uiteindelijk is Joost zijn toestand en medicatie zodanig dat op 10 januari de ic verruild mag worden voor opname op afdeling zuid. Hij krijgt nog extra zuurstof via een neusbrilletje en de antibiotica gaat door. Tevens moet Joost  medicatie krijgen tegen afkickverschijnselen. Opeens zit ons kind aan de methadon!!


Ook blijkt dat Joost veel heeft moeten inleveren aan spierkracht. Zijn benen willen niet meer meedoen, zijn rechtervoet kan hij niet heffen. (op de ic is een zenuw bekneld). Wat volgt is een periode van afbouwen pijnmedicatie. En elke dag  begeleiding van de fysio om zijn spierkracht weer op te bouwen.

Eind januari is Joost in staat om met behulp van de tillift uit bed in de rolstoel te komen.  Voor ons al een heel mooi moment, totdat je je opeens weer realiseert hoe hij was voor 14 december!!! Als streefdatum voor het ontslag wordt 11 februari, de datum dat de antibiotica oraal gegeven kan worden, aangehouden.

Thuis regelen wij beneden in de woonkamer  een hoog/laag bed, een tillift en een zuurstofapparaat en –flessen en een goeie comfortabele ondersteunende rolstoel. Joost maakt  een mooie overzichtelijke afstreepkalender en dan na ruim 2 maanden ziekenhuis is het zover........ Op 11 februari mag Joost eindelijk het Sophia verlaten. Een lang weekend thuis voordat hij intern opgenomen wordt in het revalidatiecentrum Rijndam.

Op 15 februari moeten wij ons hier melden. Vanaf die datum begint er weer een nieuw hoofdstuk in het herstel van Joost en werkt hij met veel overtuiging en inzet aan zijn herstel.

Ondertussen worden longarts, oncoloog en neuroloog regelmatig bezocht. Inmiddels weten wij  dat het longabces niet operatief verwijderd wordt, maar dat zijn lichaam dit zelf moet doen.  Stelt de oncoloog voorlopig het opstarten van de chemotherapie uit, maar moet  Joost het liefst binnen 4 weken weer beginnen met de chemotherapie, in nog mildere vorm, alleen met chemopillen. Vindt de neuroloog, door middel van een EMG, beschadiging van de zenuwen door heel Joost zijn lichaam, een gevolg van de vincristine, maar uitval van de zenuw in zijn rechteronderbeen. Gelukkig wordt er wel spieractiviteit in dit onderbeen gemeten, dus kan herstel plaatsvinden.

Met andere woorden: Joost is nog niet klaar met het herstel van zijn sepsis en hij heeft door deze bacteriële infectie heel veel moeten inleveren  maar........ hij is op zijn weg terug.

Ons mannetje heeft het echte leed geleden en een heel zwaar  gevecht moeten leveren.
Het is hem Godzijdank (andermaal) gelukt.!!!!

 

 

 

 

In de geldkist zit nu


€ 13.000


Reeds gedoneerd:
€ 32.000

 

Winkelwagen

De winkelwagen is leeg

@JoostAndFriends




Wij bedanken onze sponsoren voor hun bijdragen aan deze acties!